La llei de l’ELA: Una crida urgent al lideratge polític per valors
L’esclerosi lateral amiotròfica (ELA) és una malaltia neurodegenerativa que afecta al voltant de 4.000 persones a Espanya, xifra que es manté estable perquè cada any moren uns 1.100 malalts i es diagnostica el mateix nombre de nous casos. Encara que pugui semblar una xifra relativament baixa respecte al total de la població, la gravetat de l’ELA i el patiment que comporta fan que sigui una realitat tremendament seriosa, que seria igualment greu si afectés a 10 o 100 persones.
Com bé expressa, Javi Gámez, comissari del cos de Mossos d’Esquadra, @JaviGamez_ELA, els malalts d’ELA requereixen cures integrals amb assistència les 24 hores del dia, a partir d’una determinada fase de la malaltia, que sol coincidir amb el moment de la incorporació de la ventilació assistida no invasiva i, en tots els casos de ventilació invasiva mitjançant traqueostomia, la qual cosa suposa, en aquests casos, un enorme cost econòmic i emocional que la majoria de les famílies espanyoles no poden assumir.
La tan necessària Llei d’Ajuda als Malalts d’ELA, a jutjar per les unanimitats del Ple del Congrés en les preses en consideració de quatre Proposicions de Llei ELA, compta amb un ampli suport polític en aquesta Cambra. No obstant això, a causa de les reiterades pròrrogues al període d’esmenes a la Mesa del Congrés i a la prematura dissolució de les Corts Generals en la passada legislatura, la seva aprovació s’ha vist contínuament posposada, deixant als pacients i als seus éssers estimats en una situació molt complicada. La seva situació és contínua i diària. Mentrestant, la llei espera ser aprovada en una taula del Congrés dels Diputats. Descansa per vacances. Els malalts no.
Les descripcions de primera mà de Javi Gámez i altres afectats són un cru recordatori de la urgència d’aquesta situació.
Donar una ajuda efectiva i completa de 24 hores/7 dies per tots els malalts i les seves famílies que ho necessitin en funció de la seva situació pot semblar una despesa elevada, però no ens enganyem, per a ells és un suport imprescindible i vital. Per al pressupost estatal, en realitat, seria un import menor en comparació amb l’immens servei que suposaria. I si a més es destinen fons a la investigació, estaríem contribuint a frenar i eventualment curar aquesta terrible malaltia. Tot això no pot esperar. És la seva malaltia i és la seva vida.
Quan parlem d’un veritable lideratge per valors en la política, és precisament això el que es necessita: governar per resoldre els problemes urgents dels ciutadans més vulnerables, sent coneixedors, sensibles i empàtics amb els qui més ho necessiten.
En aquest cas es tracta d’un problema més que urgent per a aquests malalts i les seves famílies. Per això, m’uneixo a la petició d’aprovar de forma immediata i per via d’urgència la Llei d’Ajuda a Malalts d’ELA, així com assignar tots els recursos disponibles a la investigació, amb la finalitat d’aturar aquesta devastadora malaltia, curar en la mesura del possible als qui la pateixen i evitar al màxim el seu patiment.
El veritable lideratge polític consisteix a actuar guiat per valors com la humanitat, l’empatia, la comprensió, la sensibilitat i el respecte.
Per això, m’agradaria preguntar als lectors d’aquest blog si se’ls acut alguna iniciativa ciutadana que pugui contribuir a accelerar l’aprovació d’aquesta llei i el suport a la investigació.
Hi ha importants iniciatives ciutadanes que capten recursos econòmics per a la investigació de la malaltia, però es necessita una aposta important i immediata. L’aprovació de la llei és extremadament urgent.
Una petició a Change.org? Alguna altra acció que puguem emprendre?
Crec que en aquest cas, són els mateixos pacients d’ELA com Javi Gámez, entre d’altres, els qui millor poden guiar-nos sobre quines accions addicionals dels ciutadans podrien ser de veritable utilitat.
No serveix pensar que qualsevol de nosaltres podria emmalaltir un dia per moure’ns. El fet que ja hi hagi persones patint aquesta terrible realitat mentre la llei no veu la llum, és motiu més que suficient per activar-nos i exigir que s’aprovi com més aviat millor.
Cadascun de nosaltres ha d’esforçar-se per actuar per valors i, lògicament, per valors humanitaris.
Això és l’autèntic lideratge; la resta són meres paraules buides.
Al meu bloc comparteixo reflexions i pensaments sobre els fonaments que han de garantir el bon funcionament de les organitzacions, situant al centre les persones i posant èmfasi en la direcció per valors i en el lideratge dels directius.
En un moment com l’actual, el respecte, la potenciació del talent i l’establiment de relacions de confiança són necessaris per a l’èxit de les empreses.