La ley de la ELA: Una llamada urgente al liderazgo político por valores
La esclerosis lateral amiotrófica (ELA) es una enfermedad neurodegenerativa que afecta a alrededor de 4.000 personas en España, cifra que se mantiene estable porque cada año fallecen unos 1.100 enfermos y se diagnostica igual número de nuevos casos. A pesar de que pueda parecer una cifra relativamente baja respecto al total de la población, la gravedad de la ELA y el sufrimiento que conlleva hacen que sea una realidad tremendamente seria, que sería igual de grave si afectara a 10 o 100 personas.
Como bien expresa, Javi Gámez, comisario del cuerpo de Mossos d’Esquadra, @JaviGamez_ELA, los enfermos de ELA requieren cuidados integrales con asistencia las 24 horas del día, a partir de una determinada fase de la enfermedad, que suele coincidir con el momento de la incorporación de la ventilación asistida no invasiva y, en todos los casos de ventilación invasiva mediante traqueostomía, lo que supone, en estos casos, un enorme coste económico y emocional que la mayoría de las familias españolas no pueden asumir.
La tan necesaria Ley de Ayuda a los Enfermos de ELA, a juzgar por las unanimidades del Pleno del Congreso en las tomas en consideración de cuatro Proposiciones de Ley ELA, cuenta con un amplio respaldo político en dicha Cámara. Sin embargo, debido a las reiteradas prórrogas al período de enmiendas en la Mesa del Congreso y a la prematura disolución de las Cortes Generales en la pasada legislatura, su aprobación se ha visto continuamente pospuesta, dejando a los pacientes y a sus seres queridos en una situación muy complicada. Su situación es continua y diaria. Mientras, la ley espera a ser a probada en una mesa del Congreso de los Diputados. Descansa por vacaciones. Los enfermos no.
Las descripciones de primera mano de Javi Gámez y otros afectados son un crudo recordatorio de la urgencia de esta situación.
Dar una ayuda efectiva y completa de 24 horas/7 días para todos los enfermos y sus familias que lo necesiten en función de su situación puede parecer un gasto elevado, pero no nos engañemos, para ellos es un apoyo imprescindible y vital. Para el presupuesto estatal, en realidad, sería un importe menor en comparación con el inmenso servicio que supondría. Y si además se destinan fondos a la investigación, estaríamos contribuyendo a frenar y eventualmente curar esta terrible dolencia. Todo ello no puede esperar. Es su enfermedad y es su vida.
“Dar una ayuda efectiva y completa
Cuando hablamos de un verdadero liderazgo por valores en la política, es precisamente esto lo que se necesita: gobernar para resolver los problemas acuciantes de los ciudadanos más vulnerables, siendo conocedores, sensibles y empáticos con quienes más lo necesitan.
En este caso se trata de un problema más que urgente para estos enfermos y sus familias. Por ello, me sumo a la petición de aprobar de forma inmediata y por vía de urgencia la Ley de Ayuda a Enfermos de ELA, así como asignar todos los recursos disponibles a la investigación, con el fin de frenar esta devastadora enfermedad, curar en la medida de lo posible a quienes la padecen y evitar al máximo su sufrimiento.
El verdadero liderazgo político consiste en actuar guiado por valores como la humanidad, la empatía, la comprensión, la sensibilidad y el respeto.
Por ello, me gustaría preguntar a los lectores de este blog si se les ocurre alguna iniciativa ciudadana que pueda contribuir a acelerar la aprobación de esta ley y el apoyo a la investigación.
Hay importantes iniciativas ciudadanas que captan recursos económicos para la investigación de la enfermedad, pero se necesita una apuesta importante e inmediata. La aprobación de la ley es extremadamente urgente.
¿Una petición en Change.org? ¿Alguna otra acción que podamos emprender?
Creo que en este caso, son los propios pacientes de ELA como Javi Gámez, entre otros, quienes mejor pueden guiarnos sobre qué acciones adicionales de los ciudadanos podrían ser de verdadera utilidad.
No sirve pensar que cualquiera de nosotros podría enfermar un día para movernos. El hecho de que ya haya personas sufriendo esta terrible realidad mientras la ley no ve la luz, es motivo más que suficiente para activarnos y exigir que se apruebe cuanto antes.
Cada uno de nosotros debe esforzarse por actuar por valores y lógicamente por valores humanitarios.
Eso es el auténtico liderazgo; lo demás son meras palabras vacías.
En mi blog comparto reflexiones y pensamientos sobre los fundamentos que han de garantizar el buen funcionamiento de las organizaciones, situando en el centro a las personas y poniendo énfasis en la dirección por valores y en el liderazgo de los directivos.
En un momento como el actual, el respeto, la potenciación del talento y el establecimiento de relaciones de confianza son necesarios para el éxito de las empresas.